La Junta Directiva y el equipo técnico de ADIBI, queremos desearte unas Felices Fiestas y 

que este nuevo año venga lleno de prosperidad y derechos para todos.

Feliz 2014!!

3 DICIEMBRE-DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DIScapacidad

"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR "Escaparate Solidario Gastronómico con la colaboración del Mercado Central de IBI y ADIBI.

Presentación del Escaparate Solidario Gastronómico 

 ·   "NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS          PODEMOS CONSEGUIR" tiene como objetivo promocionar el                trabajo que viene realizando la entidad ADIBI y recaudar fondos para continuar.

 ·   La campaña está compuesta por la colaboración del Mercado              Central de Ibi a través de la donación de sus productos, productos      que sólo un mercado de excelencia puede ofrecer.

            ·     ADIBI presentará sus proyectos sociales más importantes.

La Asociación ADIBI –Asociación de atención a personas con discapacidad y/o enfermedades raras) presenta el próximo jueves 21 de noviembre, a las 11.00 horas, en el Mercado Central de Ibi, la campaña navideña: "NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR".

Esta iniciativa tiene como objetivo promocionar y presentar el trabajo que la entidad de ADIBI viene desarrollando en estos momentos tan complicados para el colectivo que representan. Reflejar los avances y retos para este nuevo 2014.

El acto contará con la presencia del Concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de IBI D. Juan Valls, el presidente del mercado Central D. Antonio Arenas y presidenta de ADIBI, Dª Fide Mirón.

La campaña está compuesta por la generosidad e imprescindible colaboración del Mercado Central de Ibi, un mercado de excelencia en toda la comunidad valenciana por sus instalaciones, atención y productos de la mejor calidad. Solo con un mercado así, la calidad esta asegurada. Todos los comercios del Mercado Central de Ibi, crean la cadena más solidaria hacía la entidad ADIBI construyendo así la cesta más generosa de estas Navidades por un valor estimado de 500€. Una cesta compuesta por vales para facilitar al agraciado sus compras Navideñas o incluso alargarlo en el tiempo.

ADIBI, el Mercado Central y el Excelentísimo Ayuntamiento de IBI realiza un llamamiento de colaboración a la población en general, a comercios y empresas para que ayuden a la recaudación de fondos para los proyectos sociales de la entidad ibense. Participando por tan sólo 1€ en la compra de la papeleta de este  Escapare Solidario Gastronómico.

"NO ES POR LO QUE HACEMOS, ES POR LO QUE ENTRE TODOS PODEMOS CONSEGUIR". Es la forma más sencilla de colaborar y demostrar que ENTRE TODOS podemos conseguir mejorar la calidad de vida de los que tenemos más cerca.

Con el patrocinio de Vidaldent Ibi, sabemos la fuerza que tiene una sonrisa… …ADIBI además nos enseña a valorarla...

 Aquellos medios de comunicación interesados en acudir rogamos confirme su asistencia en el correo electrónico adibi.asociacion@yahoo.es o los teléfonos 96.655.03.27 – 686.198.897

Para más información: Nuria Alba / Silvia Chocero Dpto. de información ADIBI Tfno: 96. 655.03.27 / 686.198.897 adibi.asociacion@yahoo.es

Viaje al Oceanográfico de Valencia

El próximo sábado 16 de noviembre desde Adibi se ha organizado un viaje al Oceanográfico de Valencia. 
Es gratuito y dirigido a personas con discapacidad y familiares. 
El viaje es gracias a Cocemfe Alicante, al programa de ocio subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios e Igualdad.

Para inscribirte debes pasarte por Adibi de 9:30 a 13:30h. de lunes a viernes y de 17:30 a 19:30h. de lunes a jueves, finaliza el plazo el 8 de noviembre.

Anímate!!!

Convenios de Colaboración con Adibi

Jornadas "El nuevo paradigma de la discapacidad"

Adibi se une a las   XV Jornadas Informativas el próximo día 23 de octubre en el Salón de Actos del Edificio Germán Bernacer de la Universidad de Alicante, organizadas por Cocemfe Alicante. Bajo el título "El nuevo paradigma de la discapacidad", se abordaran temas como los nuevos avances legislativo en materia de discapacidad, accesibilidad, Convenio Especial de la Seguridad Social para trabajadores con Discapacidad con Especiales Dificultades de Inserción Laboral y el Copago Farmacéutico"

El plazo máximo para inscribirse es el 21 de octubre a las 12h. para socios es gratuito y 10 € para no socios y precio especial para estudiantes.

Si necesitáis más información, no dudéis en poneros en contacto

en Adibi o al teléfono 96655 03 27.

Iniciamos la Campaña Sensibilización en los coles de Ibi

Desde el año  2.007, anualmente Adibi mediante su Programa de Sensibilización y gracias al apoyo de Diputación de Alicante y el Excelentísmo Ayuntamiento de Ibi, ponemos en marcha la Campaña de Sensibilización a través de charlas en los colegios de Ibi, sensibilizando a los más peques educamos un mundo mejor.
Para este año desde Adibi dedicaremos la campaña a las enfermedades raras durante los meses de octubre y noviembre.
Gracias al interés y apoyo que muestran los colegios a esta campaña de sensibilización , esta es posible. Muchas gracias por vuestra implicación.

Si quieres unirte a esta campaña, PONTE EN CONTACTO CON ADIBI AL TELÉFONO 96 655 03 27 

ADIBI SOMOS TODOS!!! 

Visita Bioparc

El próximo sábado 5 de octubre desde Adibi se ha organizado un viaje al Bioparc de Valencia. 
Es gratuito y dirigido a personas con discapacidad y familiares. 
El viaje es gracias a Cocemfe Alicante, al programa de ocio subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios e Igualdad.

VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

Adibi asiste al VI Congreso de Enfermedades Raras  organizado por FEDER Murcia y D´Genes, que cuenta con una implicación expresa del Ministerio de Sanidad y de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la región de Murcia que ha reconocido como de 'Interés Científico Sanitario' a este congreso en su VI edición.

El congreso se celebrará en Totana, Murcia, del 18 al 20 de octubre. Sus objetivos principales son crear un espacio formación, intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar el público en general sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

IV Taller/Coloquio de sexualidad

Desde Adibi el próximo martes día 24 de Septiembre a las 18:30h. en la sede de Adibi en Plaza Nueva York, 12 se realizará el IV Taller/Coloquio de sexualidad dirigido por el sexólogo; José Bustamante.

 Actividad ofrecida gracias al convenio de colaboración que COCEMFE COMUNIDAD VALENCIANA ha firmado con la Consellería de Bienestar Social.

CONFIRMAR ASISTENCIA al teléfono 96 655 03 27.
  

Terapia Asistida con Perros

Adibi organiza una nueva actividad, totalmente GRATUITA de Terapia Asistida con Perros que llevará a cabo la consultora Humanymal a través del programa “Somos un equipo”. Esta actividad está financiada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de las subvenciones del IRPF de 2012., a través de Cocemfe Alicante.

 

El programa se pondrá en marcha en Alicante y Petrer y los grupos estarán formados por 15 personas cada uno.

 

Dirigido a: Personas con una discapacidad igual o superior al 33% y mayores de 16 años.

 

Lugar y fechas:

- Alicante: 3, 10 17, 24 y 31 de Octubre en el polideportivo de la Universidad de Alicante.

- Petrer: 1, 8, 15, 22 y 29 de octubre en el Centro de Atención Integral de COCEMFE Alicante.

 

Horario:

- Alicante: 16 a 18 horas

- Petrer: 18 a 20 horas

                              

Plazo de preinscripción finalizará el 18 de septiembre de 2013. Las plazas son limitadas.

 

Si estás interesado en participar en esta actividad, pásate por Adibi o llámanos al teléfono 96 655 03 27.

Adibi con el I Encuentro de Asociaciones "Te esperamos en Torrevieja"

ADIBI se une a la actividad que COCEMFE Alicante organiza el próximo sábado 21 de septiembre:  el I Encuentro de asociaciones: “Te esperamos en Torrevieja”, con la intención de generar un día de ocio y convivencia entre las asociaciones que estamos federadas a COCEMFE.

La actividad se trata de una visita guiada por Torrevieja y una comida de convivencia en el Hotel Cabo Cervera (Carretera Torrevieja la Mata s/n) donde tendremos la oportunidad de poder comprartir un espacio distendido a través de un café tertulia y la actuación de un monologuista.

Posteriormente, todas aquellas personas que deseen continuar con la jornada, podrán alojarse en dicho hotel donde disfrutaremos de una cena en común y de un espectáculo en directo.

Para la asistencia a este encuentro contamos con 2 autobuses adaptados GRATUITOS que realizaran el desplazamiento de aquellas personas que participen en la actividad y lo soliciten.

Rogamos realicéis vuestras inscripciones antes del día 13 de septiembre.

Estaremos encantados de contar con vuestra presencia, ya que será un día muy divertido y especial.

SI ESTÁS INTERESAD@ EN LA ACTIVIDAD, LLÁMANOS O PÁSATE POR LA ASOCIACIÓN Y TE INFORMAMOS.

Tribuna Adaptada de Fiestas de Moros y Cristianos

Instalación de Tribuna Adaptada para Fiestas de Moros y Cristianos de Ibi, en Avda. Joaquín Vilanova para personas con problemas de movilidad o discapacidad y un acompañante, totalmente GRATUITA. Para  acceder a la tribuna SERÁ IMPRESCINDIBLE presentar ticket que se facilitará en la Asociación Adibi en Plaza Nueva York, 12; en horario de 9:30 a 13:30 y de 17:30 a 19:30 h., desde el día 3 hasta el 10 septiembre. Aquella persona que no disponga de ticket no tendrá acceso a la tribuna, con aquello queremos controlar el aforo de la tribuna.

CERRADO POR VACACIONES

Os recordamos que la Asociación ADIBI se da un pequeño descanso y su oficina permanecerá CERRADA por VACACIONES durante el mes de AGOSTO. (desde el lunes 5 hasta el viernes 30).
En Septiembre, ADIBI abrirá nuevamente su oficina y a la vuelta, ya descansados y con las pilas otra vez bien recargadas, os haremos llegar todas las propuestas de actividades programadas para los próximos meses.

Seguiremos en contacto para cualquier consulta, mediante las redes sociales:

Facebook https://www.facebook.com/adibi.asociacion
Twiter https://twitter.com/AsociacionADIBI
Blog http://lawebadibi.blogspot.com

Y el teléfono móvil 686 198 897

EN VERANO SEGUIMOS RECOGIENDO TAPONES DE PLÁSTICO, LOS PUEDES DEPOSITAR EN:

- Centro Social Polivalente: C/ Dr. Ferrán, 5.

- Ibithai: C/ El Salvador, 19.

- Hotel del Juguete: C/ L'Escoleta, 4.

- Gimnasio EnerGym: C/ Jovellanos, 1.

- Bar Chocero Tapas: Av/ Azorín, 10.

- Tintoreria Vicent: Av/ Juan Carlos I, 43.

- Ibi Zoo: C/Jaime el Conquistador, 100.

- Radio Ibi: Calle de Velázquez, 26.

  ¡¡¡Os deseamos unas FELICES VACACIONES a todos!!!

Salidas a la Playas Accesibles a través del Programa Un Verano Sin Barreras

Los días 11, 18 y 26 de julio ADIBI organizó salidas a la Playa Accesible de Campello . Este Programa ha contado con transporte adaptado y conductor de Cocemfe Alicante gracias a la Subvención de Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El día 26 se asistió a la  FIESTA DEL AGUA organizado por la Asociación ACA de Campello y dirigida a personas con discapacidad.

Desde ADIBI, salieron dos furgonetas adaptadas con socios de la entidad y sus familiares a pasar una mañana divertida y en convivencia con otras asociaciones de la provincia.

Algunas de las actividades programadas fueron: 

- Carreras en la arena.

- Travesía a nado.

- Baño adaptado.

- Paseos en kayak.

- Juegos y actividades lúdicas.

Desde la entidad fomentamos las actividades de ocio, con este programa facilitamos su acceso sobre todo a aquellas personas que presenten dificultades para poder realizar salidas a la playa por sí mismos.

ADIBI promueve las actividades de ocio y tiempo libre con la finalidad de fomentar el bienestar de la persona.

ADIBI CON EL DEPORTE INCLUSIVO

Los días 9 y 10 de julio, ADIBI ha desarrollado Charlas de Sensibilización sobre Deporte Adaptado a los jóvenes del Campus de Baloncesto "José Antonio Escudero" en el Polideportivo Municipal de Ibi.

Un año más, los jóvenes han tenido la oportunidad de conocer el deporte adaptado hacia personas con discapacidad física, como es el caso del baloncesto en silla de ruedas. 

Tras una pequeña charla donde han visualizado un partido de baloncesto adaptado, han participado en varias actividades organizadas por ADIBI donde se han diseñado actividades simulando poseer una discapacidad y apreciar el potencial del que disponen los deportistas que poseen una discapacidad; las actividades que se realizaron son: como jugar al Goalbal,  un circuito en silla de ruedas, un 4X4 con alguna limitación física, recorrido de las instalaciones del polideportivo con los ojos vendados con guía, etc.

Con esta Campaña de Sensibilización hacia el Deporte Adaptado los objetivos que ADIBI persigue, son:
- La inclusión de las personas con discapacidad.
- Acercar a los más pequeños al mundo de la discapacidad mediante el deporte.
- Concienciar de las dificultades de movilidad y las necesidades que tienen las personas con discapacidad, siendo el primer paso hacia la reflexión y la solidaridad respecto a éste colectivo.
- Reflexionar sobre la actividad física adaptada.
- Valorar las capacidades y el esfuerzo de los deportistas con discapacidad.

Esta actividad se desarrolla anualmente con unos resultados muy satisfactorios. Gracias por contar con Adibi!!!

FEDER candidata a los Premios Príncipe de Asturias

ADIBI durante el mes de julio, recoge más de 100 avales, entre políticos de la localidad, farmacéuticos, empresarios, autónomos de comercios trabajadores del sector social y anónimos que han querido prestar su apoyo a la candidatura de FEDER a los Premios Príncipe de Asturias. 

Esperemos que con el apoyo recibido podamos contaros que le conceden a Feder el Premio Príncipe de Asturias.

Agradecer todo el apoyo y colaboración que hemos recibido!!!!

CONFERENCIA EN VITORIA “VIVIENDO FRENTE A LO DESCONOCIDO”

Fide Mirón, Presidenta de ADIBI y  Secretaria General de FEDER, ofreció el jueves 13 de Junio una Conferencia en Vitoria bajo el título "Viviendo frente a lo desconocido".

Todo nace a partir de una iniciativa de unos jóvenes alumnos de Formación Profesional de Egibide (Vitoria) que descubren la historia de Fide y deciden trabajar en ello para reforzar su mensaje y divulgarlo con el fin de animar a todo aquel que conozca su historia y seguir su ejemplo de superación y motivación personal. Todo ello ha dado lugar a la creación del Proyecto Sorkinkeriak.

"Para ellos es un proyecto ilusionante y bonito que tiene como origen mi historia, mi vida y la emoción, que según ellos, transmito al contarla. Lo cierto es que me sorprende mucho este tipo de iniciativas, que mis palabras calen y que personas que no conozco se unan a esta lucha". (relata Fide Mirón).

La implicación y el compromiso de éstos alumnos les ha llevado a realizar una Campaña para financiar el desplazamiento y alojamiento de Fide hasta Vitoria, y poder hacer posible que su valioso y esperanzador mensaje en favor de la investigación de las enfermedades raras se escuche en su ciudad.

Pinchando en el siguiente enlace podrás conocer el maravilloso trabajo de éstos alumnos:
http://www.youtube.com/watch?v=52dDNNjzG1Y

Hogueras San Juan de Alicante

El viernes 22 de Junio, estuvimos junto a Cocemfe Alicante y otras asociaciones disfrutando de las Hogueras de San Juan. 

Para poder asistir a estas fiestas la accesibilidad es fundamental e imprescindible para que todos podamos disfrutar e integrarnos en la fiesta. 

Desde la Federación y Adibi, año tras año, vamos trabajando y  se va mejorando el tema de accesibilidad, pero aún queda mucho por hacer y mejorar. Seguiremos por este camino.

Y ante todo nos tenemos que hacer visibles para que vean que la fiesta es para todos. 

La finalidad de la Kedada Fogueril además de reevindicar nuestro espacio, como no!!! Es disfrutar del ocio y compartir con otras asociaciones.

Visita a la Exposición de Pintura del ibense Marcial

El viernes 14 de Junio, visitamos la Exposición de Pintura de Marcial Mallebrera, un artista de nuestra localidad, la exposición tuvo lugar  en el Archivo Municipal de Ibi.

A la visita es importante destacar la impresionante capacidad de Marcial en realizar un dibujo sin borrar y en sus dimensiones!!

Con la visita a está exposición unimos el ocio, la cultura y ante todo proporcionamos nuestro apoyo a una persona con grandes capacidades.

VISITA RESTAURACIÓN MONUMENTO A LOS REYES MAGOS

Gracias al Programa de Ocio y Tiempo  Libre desde Adibi se organizan de forma eventual actividades dirigidas por técnicos y personal voluntario que realiza acompañamiento para aquella persona que lo necesite.

El pasado  31 de Mayo un grupo de socios visitó  la Restauración que se está realizando al Monumento de los Reyes Magos de Ibi en la Fábrica Rico. Con estas actividades la integración por el acceso al ocio es posible...

UN TRIPLE POR LAS ENFERMEDADES RARAS

El Club de Baloncesto Teixereta de Ibi, el pasado sábado 25 de Mayo, organizó un Partido de Baloncesto Solidario POR LAS ENFERMEDADES RARAS, en colaboración con el Club de Baloncesto Lucentum Alicante a beneficio de ADIBI.
El evento fue a las 18:00h en el pabellón 1 del Polideportivo Municipal de Ibi.
El partido enfrentó al equipo local "La Foia" (formado por jugadores de Ibi, Onil y Castalla) contra el Lucentum Meridiano Alicante.

Bajo el lema "Un triple por las Enfermedades Raras", ADIBI busca concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Con la participación del público disfrutamos de una tarde deportiva y solidaria en Ibi. 

ADIBI agradece el gran apoyo, cariño y muestra de sensibilización hacia las personas que padecen una enfermedad poco común.
Todo esto ha sido posible gracias a la implicación y gran colaboración de: los  Clubes de Baloncesto Teixereta de Ibi y Lucentum de Alicante, Onil y Castalla; Federación de árbitros CV, Danza Fusión; AM Sonido; Maramat; Ayuntamiento de Ibi; Cruz Roja de Ibi; Graficas Torres; AYR; Joviar; Hega Hogar y Plásticos Inden.

CON LA UNIÓN DE TODOS PODEMOS HACER QUE SEA POSIBLE!!!!

Bautismo de Buceo Adaptado

El día 8 de Mayo en la Piscina Climatizada del Hogar Provincial de Alicante  se desarrolló Bautismo de Buceo Adaptado para personas con discapacidad, se vivió una experiencia muy bonita donde se puso a prueba las limitaciones y esfuerzo de las personas con discapacidad.

Si en nuestra vida diaria las personas con capacidades diferentes, hemos de adaptarnos a múltiples situaciones, en el buceo enfocado a personas con necesidades especiales, es mucho más importante y específico las necesidades y adaptaciones que se requieren para el desarrollo de este deporte.

Por ello, desde Cocemfe Alicante y gracias a la Subvención de Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a la gestión del Programa de Ocio y Tiempo Libre de ADIBI dispusimos de los materiales, las infraestructuras, la formación necesaria para practicar este deporte y, los participantes pusieron algo muy importante sus ganas e entusiasmo de luchar por la igualdad.

VISITA AL MUSEO MARQ DE ALICANTE

Socios de ADIBI han podido disfrutar durante la mañana del jueves 18 de abril, de una visita guiada por el Museo Marq de Alicante con la “Exposición de Santa Pola”. Esta visita se ha podido realizar gracias al Servicio de Transporte Adaptado de COCEMFE Alicante y al Programa de Ocio y Tiempo Libre de Adibi. Esperemos que con actividades de este tipo nuestros socios disfruten de su ocio y tiempo libre.

TERAPIA ASISTIDA CON CABALLOS

El día 18 de abril dio comienzo el primer grupo de personas beneficiarias de las terapias con caballos. Una actividad ofrecida a Adibi gracias  al Programa de Atención Sociosanitaria de Cocemfe Alicante Subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El segundo grupo iniciará a partir de septiembre. En total serán 5 las personas que se beneficien de la terapia totalmente de forma gratuita.

La Equinoterapia o las Terapias Ecuestres son Tratamientos que recurren a actividades con caballos con el propósito de contribuir positivamente el desarrollo cognitivo, físico, emocional, social y ocupacional de las personas que sufren algún tipo de discapacidad o necesidad especial.

Comienza la Campaña “X Solidaria” del IRPF

Se destina un 0,7 de tu IRPF a proyectos sociales y a ti no te costará nada.

Comienza la Campaña “X Solidaria” del IRPF, bajo el lema “TU GESTO LO CAMBIA TODO”, con el objetivo de recordar a todos los contribuyentes que para seguir manteniendo e incrementando los servicios que se vienen prestando, es suficiente con poner una cruz en la casilla de fines sociales.

Para ello, todos tenemos que hacer un gran esfuerzo, para que la crisis que nos afecta a todos, nos perjudique lo menos posible, puesto que un mayor recorte en la recaudación del IRPF no sólo nos repercutirá en el momento actual, sino que se hará visible en el futuro y es por eso que es necesario que esta Campaña sirva para convencer tanto a las personas indecisas como para mantener a las personas que habitualmente marcan la casilla de fines sociales.

Marca la X Solidaria en tu declaración de la renta. Es la casilla número trece y se denomina Fines Sociales. Si la marcas, se destina un 0,7 de tu IRPF a proyectos sociales y a ti no te costará nada.

Más información: www.xsolidaria.org

SAR la Princesa de Asturias presidio el Acto Oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras en el Senado de España

                                      - La Princesa Letizia Ortiz con representantes de ADIBI en el acto del senado.

SAR la Princesa de Asturias presidio el Acto Oficial del Día Mundial que se celebró el pasado 8 de marzo en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Este acto constituye el broche final de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras que se ha llevado a cabo por toda España gracias a todas las asociaciones que trabajan en representación de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y que son las responsables de trasladar su realidad, sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.

El acto, contó además con la presidencia de Pío García Escudero, presidente del Senado y con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Durante el acto se realizaron lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes quienes en propia voz contaron a los asistentes su peregrinaje por la geografía española hasta encontrar un diagnóstico a su enfermedad. Emocionando especialmente el testimonio del pequeño Rubén.

La Princesa de Asturias nuevamente muy comprometida con las familias de enfermedades raras, recordó que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una "obligación" de toda la sociedad y de todas las instituciones.

Así, doña Letizia ha animado a todos los sectores a acercarse a los pacientes y sus familias para comprometerse e involucrarse en su "día a día" y, de esta forma, comprobar la capacidad de superación que tienen estas personas y la "gran inteligencia" que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara e "incurable".

"Pido a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de sus asociaciones, y que conozcan cómo viven estas familias. Acercarnos a su vida, a su día a día, no significa sólo sensibilizarnos. Implica algo más: comprometernos e involucrarnos en algo que requiere nuestra atención", subrayó la Princesa de Asturias.

Dicho esto, ha insistido en la necesidad de impulsar la investigación científica porque, a su juicio, es el "mejor camino" para avanzar en la lucha contra las patologías poco frecuentes y para, además, "progresar" como país. En este sentido, ha elogiado la labor realizada por las diferentes asociaciones por ayudar a "tantas familias angustiadas" que no saben qué hacer cuando se les diagnostica una enfermedad rara.

"Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la actual situación de crisis. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias es enorme", ha apostillado, tras mostrarles su deseo de ser su "voz" y formar parte de ese "compromiso" de pedir, "a quien nos escuche", que se acerquen personalmente y conozcan cómo viven estas familias.

Tras las palabras de la Princesa de Asturias, se realizó entrega de los premios anuales que FEDER otorga a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. Entre los premiados destacar los premios ha:

- Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio. La periodista ha destacado por su contribución a la visibilidad, su impulso y su coraje en el impulso de la investigación en el campo de las Distrofias Musculares y las Enfermedades Raras.

- Premio a la Solidaridad con los Afectados: Vicente del Bosque. Por inspirarnos valores de superación, trabajo en equipo y capacidad de lucha. Por llevar nuestro mensaje a rincones donde jamás pensamos llegar. Su ternura hacia las familias, su compromiso y su gran responsabilidad hacia la causa son los adjetivos que le acompañan en el día a día de su trabajo con la Federación.

Para este año Nacional de las Enfermedades Raras, ADIBI junto al trabajo de la federación tiene diferentes proyectos y acciones en las que seguir trabajando.

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

MOVILIZACIÓN MASIVA DE FIRMAS -

¡AHORA, MÁS QUE NUNCA DEBEMOS HACERNOS ÓÍR!

Al Ministerio de Sanidad y a administraciones autonómicas: Protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas con enfermedades raras

https://www.change.org/es/peticiones/al-ministerio-de-sanidad-y-a-administraciones-auton%C3%B3micas-protecci%C3%B3n-de-los-derechos-sanitarios-y-sociales-de-las-personas-con-enfermedad-rara

 

Petición para que se protejan los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes

"Apoyo que las Enfermedades Raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de enfermedades crónicas, teniendo sus tratamientos la designación de medicamentos para enfermos crónicos y quedando estos exentos del copago".

“Mi hijo tiene el Síndrome EEC (Displasia Ectodérmica). Tiene 20 meses y varias malformaciones en la boca. Le faltan dedos en los pies y manos, tiene una minusvalía del 59%.

La Diputación de mi provincia no me quiere conceder la atención temprana. A pesar de esto, yo asumo los costes y le llevo a logopedia y a un centro de atención temprana, ya que creo que es bueno y necesario estimular su cuerpo para cuando tenga intervenciones y el tiempo que tenga que estar paralizado. Me he tenido que “pegar” con muchas personas y me han concedido 3 meses de financiación de 178€ /mes para gastos. Pero realmente yo pago 420€.

Desde que ha nacido no le ha visto ningún logopeda público. Todo ha sido privado, ya que mi hijo necesitaba desde el primer momento ayuda para vivir. ¿Quién protege sus derechos?”

La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%.

Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS.

Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas. El objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.

Necesitamos tu colaboración, como afectado, familiar o persona solidaria, para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de padecer un tipo u otro de enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios.

Con tu firma vamos a conseguir dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:

1. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)

2. Que se exima del copago a las familias con ER.

ADIBI, un año más se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras

ADIBI organiza diferentes actividades en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

 

El objetivo es concienciar sobre estas patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta equidad e injusticias que viven las familias

 

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. De esta forma, y con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías, ADIBI, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras organiza diferentes actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los más inmediatos y ya confirmados son:

• Venta del libro: Enfermedades Raras, manual de humanidad, a través de la colaboración de las librerías; Garabatos, Salvador, Miralles, De papel, Plumier y Begoña.
• Stands informativos, 25 de febrero en el Mercado Central de Ibi, el 28 de Febrero en el Centro de Salud Ibi II, con el objetivo de difundir la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes y sensibilizar sobre la importancia de la información y el conocimiento.
• Marcha Solidaria, el 3 de Marzo con la colaboración del Club Teixereta y el grupo de batukada TrencaToms. Donde se realiza un llamamiento a la población, porque con su presencia, nos dará visibilidad.
• 3 de marzo a las 18h. Festival benéfico de danza con la colaboración de la academia de baile Pastora Sánchez y Teatro Río.

Esta actividades y muchas otras aún por determinar se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 28 de febrero y que este año lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”. Desde ADIBI se unen a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales. 

Historias llenas de vida.

ADIBI comienza las actividades programadas para la "Campaña por la Esperanza de 2013" con motivo del día mundial de las enfermedades raras.

En este caso, agradecemos la colaboración de las librerías de Ibi en la venta de libros "Enfermedades Raras Raras; Manual de Humanidad"

BEGOÑA (C/Jijona, nº1)

DE PAPEL (C/Doctor Ferrán)

GARABATOS (Av/ La Paz, nº12)

MIRALLES (C/ San José, nº1)

PLUMIER (C/La Constitución, nº6)

SALVADOR (C/Joan Fuster, nº9)

Éste libro tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación.

El libro narra la vida de 26 personas con enfermedades poco frecuentes y su lucha por conseguir una adecuada calidad y esperanza de vida. Este libro es un canto a la vida y a la esperanza. Es la mejor prueba escrita de que con esfuerzo y tesón se puede llegar a superar cualquier obstáculo en el camino.

Los libros están disponibles en las librerías que colaboran, ¿Colaboras?

Los beneficios de “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” irán destinados a ADIBI para la ayuda a familias con enfermedades poco frecuentes.

"En ADIBI sabemos que sólo la suma de muchas voluntades hará posible que avancemos en nuestra misión por la integración. Todas las ayudas son necesarias e imprescindibles en nuestro camino. contar con tu ayuda es lo que nos permite enfrentar las situaciones difíciles"